Diagnose Ausgrenzung
Wie eine multiresistent Pilz-Infizierte unser Gesundheitswesen erlebte

von Mündige Patientin

03-2015

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onlinezeitung

Die Zeitungen schreiben immer öfter über "multiresistente Keime", meistens über MRSA, die sich an den Krankenhäusern verbreiten würden. Diese gehen sozusagen ins Allgemeinwissen über. Und sie sollen ja auch sehr gefährlich sein. Die Abkürzung MRSA meint methicillin-resistente Staphylococcus Aureus, eine spezielle Bakterie, die gegen den Antibiotikum-Stamm Methicillin u.a. resistent geworden ist, und die verschiedene Krankheiten auslösen kann. Genauere medizinische Details darf ich mir hier nicht anmaßen zu schreiben, sondern jede_r , der_die sich informieren will, muss dazu medizinische Literatur nachlesen (oder Ärzt_innen befragen, die bereit sind, sich damit zu befassen). Nur so viel: Bekannt wurde, dass u.a. der sorglose ausgiebige Gebrauch der Antibiotika in den letzten Jahrzehnten zu solchen Resistenzen geführt hat. Außerdem wird jetzt öfter über mangelnde Krankenhaushygiene geschrieben.

Dieser Bericht ist als persönlicher Krankheitsbericht und als gesellschaftliches Statement gemeint. Medizinische Erwähnungen sind nicht als fachliche ausreichende Hinweise aufzufassen! Für medizinische Hinweise müssen Betroffene und Interessierte die Fachliteratur oder Ärzt_innen aufsuchen!

Ich selbst bin nicht an einem MRSA erkrankt, sondern an einem multiresistenten Pilz mit dem Namen Candida glabrata. Die Ausbreitung und Resistenz dieses Keims kam maßgeblich durch das Krankenhausmilieu zustande wie ich unten zeigen werde.

Mein Keim ist nicht unmittelbar gefährlich zu nennen wie die MRSA! Dennoch bereitet er mir fortwährend Schmerzen und Probleme, die zeitweise unerträglich werden – und er ist teilweise pathogen also teilweise auch krankheitsauslösend. Und er ist nachweislich (fast) untherapierbar! Denn im Verlauf der Zeit bildete dieser spezielle Pilz durch Mutationen hohe Resistenzen. Das der Candida glabrata bei normaler Schulmedizin und in den Medien noch völlig unbekannt ist – abgesehen von der Fachliteratur, die jeder im Internet lesen kann- , führte für mich selbst zu Ausgrenzung und sogar auch zur Gefahr, psychiatrisiert zu werden!

Was die gesundheitliche Seite betrifft: Diese Pilzinfektion hat mein Leben zerstört und ich bin aus dem früheren Alltag abgehängt, ich bin in einer körperlichen Talfahrt seit eineinhalb Jahren. Die Leiden sind bisher nur teilweise organisch nachweisbar, nämlich mit einem chronisch entzündeten Darm, einmal auch mit erhöhten Leberwerten. Meine Erschöpfung und Unterleibsbeschwerden jedoch sind bisher noch nicht organisch („klinisch bedeutsam“) nachweisbar und selbst wenn sie es wären: Die normalen Kassenärzt_innen, die sich mit diesem Pilz nie auseinandersetzen, leugnen gerne einen Zusammenhang zwischen meinen körperlichem Leiden und dieser Pilz-Infektion (trotz Befund). Dann wird meistens von der Psyche geredet…

Ich protestiere hier an dieser Stelle gegen Heuchelei und Entmündigung in unserem Gesundheitswesen!

Jetzt werden meine Probleme langsam schlimmer und ich werde das ungute Denken nicht los dass es dem Körper ernste Gefahren bringen müsste, mit einem chronisch kranken Darm herumzulaufen ( bei kaputter Darmflora die nicht behandelt wird, können sich aus Befindlichkeitsstörungen sich handfeste Krankheiten ausbreiten…auch bis hin zu Organschäden (Herz-Leber-Lungenerkrankungen)- im schlimmsten Fall zu Krebs, schreiben manche Websites der Naturheilkunde. Nun ist es aber bei vielen Schulmediziner_innen normal, das chronisch entzündeter Darm als eine Art Volkskrankheit hingestellt wird und dann mit einer moralischen Belehrung über gesundes Essen, seelischen Ausgleich „kuriert“ werden soll. Ganz schön einfach.

Mein Problem aber: Ich kann meinen Darm nicht endgültig kurieren…denn der Pilz glabrata ist nicht therapierbar es sei denn mit einer sehr harten chemischen Spezialtherapie, von deren Ablehnung durch die Krankenkasse ich unten mehr berichten werde. Und der C. glabrata ist – nach meiner Überzeugung- die Ursache des ganzen Übels! Weil, vor meiner Keim-Infektion hatte ich nie unkurierbare oder unerklärbare lange Darmkrankheiten geschweige Darmentzündung!

Deshalb erkläre ich hier: Ich bin nicht verrückt! Und jegliche „Ratschläge“ über Lebensführung etc. sind in meinem Fall für die Katz! (Meine Ernährungsweise hatte sowieso bereits optimiert und umgestellt.) Sondern ich bin von einem mikrobiologisch nachgewiesenen Keim infiziert wobei meine körperlichen Leiden mir oft trotz Keimbefunden nicht geglaubt wurden und meine Erkrankung geselschaftlich nicht anerkannt ist (trotz hundertfacher Belege in Internetforen und Fachliteratur). Als Infizierte will ich hier über meine Erfahrung mit dem ignoranten staatlichen Gesundheitswesen und dieser Gesellschaft schreiben... Ich bekam alle möglichen Standarduntersuchungen, ab und zu auch Hilfestellungen (Labor-Scheine, gut gemeinte Ratschläge…)von den Ärzt_innen, begegnete aber viel öfter Herablassung oder Leugnung. Ich bin bei einer einzigen Allgemeinärztin dauerhaft die den Ernst meiner Infektion anerkent und mich mit Krankschreibungen etc. stützt.

Ich fühle mich ausgegrenzt…Und dabei habe ich mich inzwischen so viel mit dem Candida-Thema beschäftigt, dass meine eigene Ansicht feststeht: In dieser kommerziell geprägten Gesellschaft und in unserem Gesundheitswesen herrschen abgründige gesundheitliche Verhältnisse. Und das Schweigen von z.B. dem Problem mit Candida nimmt das Ausmaß von Unterdrückung gegenüber den Betroffenen, den Kranken an. Dieser gesellschaftlichen Gruppe droht die Psychiatrisierung. Es ist ja auch für die Autoritäten nichts einfacher als das. Im Gegenteil müsste erreicht werden dass die Candida-Infektion als Erkrankung gesellschaaftlich anerkannt wird und dass Candida glabrata als multiresistente, belastende Erkrankung anerkannt wird.

Wie gesagt, von „meinem“ Keim, dem multiresistenten Candida glabrata, wird in den Medieen bisher nie berichtet. Doch führte er für mich und vermutlich auch für andere Erkrankte ( so wie ich in Internetforen las) zu großen körperlichen Problemen. Wenn überhaupt, so wird in der Presse über "Pilz" allgemein berichtet. Unverantwortlich finde ich, es so zu verallgemeinern, so dass nur Verwirrung dabei herauskommen kann…!

Candida ist nicht „normal“:

Die Laien-Ansicht, die von den meisten Schulmediziner_innen vertreten wird, sagt: Pilz sei Pilz, und jeder Mensch könne irgendwie gut mit Pilz leben. Das ist falsch. Viele Menschen leiden heute unter Pilz-Infektionen, die nicht einfach verkraftet werden können. Und eine Minderheit von Pilzerkrankten (mein Mikrobiologe sagte, zwischen 5 und 10 Prozent der Pilzinfizierten) leidet unter dem Glabrata-Pilz, dessen Therapie fast unmöglich geworden ist. Es muss also unterschieden werden zwischen verschiedenen Pilz-Arten.

  • Der bekannteste und häufigste Candida albicans kann große Probleme bereiten (auch die Leiden dieser Erkrankten müssen mehr anerkannt werden!) - doch ist er oft therapierbar, wenn auch mühsam. Die C.albicans-Infizierten haben wohl- so verstand ich es- je nach Infektionsgrad und gesundheits-Vorgeschichte unterschiedlich große Schwierigkeiten mit der Erkrankung.
  • Und es gibt mehrfache weitere Candida-Arten, bei einigen ist die Multiresistenz gegeben, wie bei dem glabrata-Keim. Er ist fast nicht-therapierbar bzw. nur mit harten chemischen Mitteln, die heutzutage meist nur noch intravenös Sinn machen und die Organe schädigen könnten. Die in meinem Fall verordnete Therapie erschien mir gefährlich. 8.6 Prozent der Probanden hatten bei dem Präparat „unerwünschte Auswirkungen an der Leber“ erlebt, 0.4 Prozent „schwerwiegende Leberschäden“, Todesfälle ereigneten sich „bei einigen“ bzw. „gelegentlich“ – auch bei gesunden Porbanden… Und andere erbauliche Infos mehr…) .Ich glaube heute dass Chemo-Therapien gegen Krebs weniger gefährlich wären, als die mir verordnete Anti-Pilz-Therapie. Dies so als Ausschmückung der Dinge, die mich seit der Zeit beschäftigen… Mein Eindruck ist: Ich landete in einem Teufelskreis, der von der chemischen Zivilisation mit zu viel Umweltgiften ausgelöst worden war!

Schon 1994 schrieb der Pilz-Experte (Mykologe) Hans Rieth im Interview mit der Candida-Hilfe e.V. unter dem Titel "Das Hauptproblem ist die Unwissenheit der Ärzte". http://www.candida.de/pages/berichte/interview.html

Ich zitiere:

Frage: "Pilze hat jeder.“ Wie vernünftig ist diese Aussage?

Antwort: Das ist Unsinn. Sicherlich man sagt, Pilze sind überall. So von vorneherein kann man aber nicht behauoten, eine Pilzinfektion sei normal. Pilzinfektionen haben in der Medizin längst nicht den Stellenwert, der ihnen gebührt….Zwar kann man mit einer schwachen Candida-albicans –Infektion wohl leben, wenn es aber zu viele Hefezellen werden, dann ist auch das pathologisch.

Bei Infektionen empfiehlt Rieth eine Kombination von spezieller Diät und den Medikamenten Nystatin oder aber Amphotericin B – wie gesagt, bezieht er sich dabei auf therapierbaren Pilz wie albicans.

Wichtige Hinweise zur normalen Anti-Pilz-Diät z.B. hier:

http://www.candida.de/pages/service/diaet.html

Aber: "Besondere Probleme bereitet uns dabei Candida glabrata. Dieser Pilz ist besonders therapieresistent, und wir wissen noch nicht, warum."

Dieses Interview das ich im Internet entdeckte, gibt meine Erfahrung mit dem Pilz und mit dem staatlichen Gesundheitswesen aufs I-Tüpfelchen wieder! Doch seit damals, in 21 Jahren, hat sich wohl so gut wie nichts im staatlichen Gesundheitswesen getan, um das Candida-Leiden angemessen zu diagnostiziren und zu behandeln. Die Betroffenen – auch Candida albicans Erkrankte die mitunter an heftigen Symptomen oder Folgeerkrankungen leiden müssen- werden von den meisten Ärzt_innen nicht ernstgenommen…!

Jedoch die Multiresistenz von Candida glabrata ist überall im Internet in Quellen nachgewiesen. Noch 2011 schreibt die Geburtsklinik Göttingen in „Die Vulvovaginalmykose“: „Die übliche vaginale oder orale Behandlung versagt gewöhnlich bei Candida glabrata-Vaginitis.“ (S. 10 und folgende im Report) . Hier wird beschrieben, dass es nicht mehr sinnvoll wäre, wie bisher oral – also mit Tablettengabe!- 800 mg Fluconazol täglich für 2 bis 3 Wochen zu verschreiben – es „werden zunehmend Versager auch mit dieser Behandlung beobachtet.“ Empfohlen würde deshalb jetzt Posaconazol. „Allerdings“ sei diese Medikament so teuer, das es nicht allgemein zugelassen würde und nur für immunsupprimierte Patienten reserviert sei. Das war in 2011…nicht mehr der heutige aktuelle Stand! Als ich einen Mikrobiologen aufsuchte, erfuhr ich, dass heute auch Posaconazol bei vielen Infektionen nicht mehr anschlage und z. B.nicht bei meinem individuellen Keim.

Bei Wikipedia heißt es klar und deutlich:

Although listed as the second most virulent yeast after Candida albicans, almost no information is available regarding treatment and identification. Although high mortality rates are listed, assessment of the critical nature of a glabrata infection is a gray area. http://en.wikipedia.org/wiki/Candida_glabrata

Allgemein ist es wohl so dass die Resistenz von C.glabrata bei neueren Infektionen so groß geworden ist, dass keine oralen (Tabletten-)Medikamente mehr sinnvoll sind, sondern nur noch intravenöse Gaben. Die Mittel werden also immer härter. (Hinweis an Candida glabrata-Betroffene: Ich kann hier nicht endgültig urteilen. Obwohl die allgemeine Entwicklung mit den Mutationen von Candida glabrata auf zu nehmende Resistenz hinausläuft: Lass eine Resistenzprüfung von deinem individuellen Keim beim Mikrobiologen anfertigen, denn es kann noch Medikamente geben, auf die der Keim anspricht! Dies muss herausgefunden werden.)

Düstere Aussichten also für mich, doch höre ich im medizinischen Alltag von den Ärzt_innen fortwährend lockere Sprüche: "Kein Problem.. Pilz hat jeder." Eine absurde Welt tat sich mir auf…

Hier möchte ich weitere Internetliteratur anführen. Candida glabrata soll früher mal „physiologisch“ und normal gewesen sein. Aber an Krankenhäusern brietete er sich aus und wurde hier besonders multiresistent. So heißt es in dieser ausführlichen Studie an der Uni Würzburg:

Candida glabrata galt früher als ein wenig pathogener Saprophyt der physiologischen Flora des Menschen, welcher selten ernsthafte Infektionen auslösen konnte (Fidel et al., 1999). Dieses Bild eines relativ harmlosen Keimes erfuhr durch den weitgestreuten und angestiegenen Einsatz immunsuppressiver Therapieformen zusammen mit antibiotischer Breitspektrum Therapie einen deutlichen Wandel. So stieg die Häufigkeit von Schleimhaut- und systemischen Infektionen durch C. glabrata als opportunistischer, nosokomialer Keim signifikant an (Vazquez et al., 1998; Gupta et al., 2001; Nucci et al., 2002; Brun et al., 2003). C. glabrata ist abhängig vom Infektionssitus bereits zum zweitoder dritthäufigsten Verursacher einer Candidose nach C. albicans avanciert und seine Häufigkeit nimmt weiter zu (Pfaller et al., 2001; Nucci et al., 2002). C. glabrata Infektionen können die Schleimhäute (oropharyngeale, ösophageale oder vaginale Candidose) betreffen oder systemischer Art (invasive Candidose) sein. Sie sind häufig in prädisponierten Personengruppen wie z. B. Diabetes mellitus erkrankte oder durch Chemotherapien immunsupprimierte Patienten
www.opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/files/765/junginger.pdf

(Ich selbst bin weder Diabetikerin noch immunsupprimiert,dennoch infizierte ich mich mit dem Keim. Und ich leide sehr an dessen Schleimhautinfektionen und ich wünsche mir, ich würde noch in dem Zeitalter leben, wo der Pilz nicht multiresistent und aggressiv war, dann müßte ich mich nicht jahrelang mit ihm herumplagen….)

Ähnliche Infos kann mensch lesen in der internationalen Studie "Comparative genomics of emerging pathogens in the Candida glabrata clade" von Toni Gabaldon (Bioinformatics and Genomics Programme, Centre for Genomic Regulation CRG and UPF, Barcelona), Tiphaine Martin (Université de Bordeaux) und anderen. www.biomedcentral.com/1471-2164/14/623

Über mögliche Symptome und Folgeerkrankungen gibt es unterschiedliche Ansichten. Dass der glabrata-Pilz Harnwegsinfekte bei Frauen bedingt, ist dabei am bekanntesten.

Sehr erschreckend sind aber auch Infos von dieser Website:
http://www.hefepilzinfektion.com/hefepilz/pilzerkrankung-durch-den-hefepilz-candida-glabrata/

Mit Candida-glabrata ist nicht zu spaßen, wenn die Infizierte eines Tages wegen irgendetwas eine OP brauchen sollte, oder wenn sie mit einer zweiten schweren Krankheit geschwächt sein sollte – dann droht ihr Lebensgefahr:

"The fungal pathogen Candida glabrata is a major cause of life-threatening disease in the immunocompromised patient population, causing up to 30 % of all candemias and having a higher attributable mortality than Candida albicans. (…)"
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3724654/

Die seelische Verfassung wird bei solchen Aussichten natürlich auch schlechter. Heute nehme ich manchmal ein chemisches Beruhigungsmittel, um Schmerzen und Sorgen abzudämpfen. Früher habe ich so etwas nie getan. Im Lauf der Zeit leiden die Nerven.

Die Erkrankte, ich meine hier mich selbst, muss erst monatelang von einer Kassen-Ärztin zur anderen laufen und sich sagen lassen: " Pilz ist sowieso ein natürliches Phänomen", bis sie endlich zum Mikrobiologen geht, der ihr bestätigt: "Candida kann Probleme machen. Dann muss er behandelt werden. Und glabrata ist besonders problematisch". Dann konfrontierte ich die (fast-)Unheilbarkeit des Keims - ohne dass ich irgendwelche seelische oder finanzielle Hilfe von staatlichen Behörden bekäme. Im Gegenteil wurde ich wiederkehrend mit schulmedizinischer Herablassung und teils mit manipulierten, geschönten Dokumenten zu meinem Fall konfrontiert!

Mein Background bis jetzt- der Gang durch die medizinischen Instititute:

Bevor ich mich infizierte, wusste ich überhaupt nicht, dass es so etwas wie Candida-Erkrankungen mit chronischen Folgen überhaupt gibt! Prävention durch die staatliche Medizin , oder so…? Davon bekam ich nichts mit… während mir das Magazin meiner Krankenkasse, das ich kostenlos nachgeworfen kriege, ungefragt Ratschläge erteilt zu: "Sport hält fit" oder: " Wasser trinken ist gesund", sogar, wie der Mensch die Blase richtig entleert, wurde in einem Artikel erzieherisch mitgeteilt! . Sehr schön- aber zu Candida - nichts.

Nach meiner Erkrankung konnte ich nicht mehr am normalen Leben teilnehmen, wobei ich früher viel sozial unterwegs gewesen war.

Meiner Meinung nach habe ich mich an einem Tag schlagartig durch äußere Einflüsse infiziert (nicht im Krankenhaus aber bei einer heruntergekommenen öffentlichen Einrichtung,  die vielleicht mit Krankenhauskeimen verschmutzt gewesen sein kann!). Symptome brachen aus, ich ging zur Gynäkologin, ich bekam einen Befund…soweit war alles klar. Aber was war dann mit der Behandlung?

Da hat die Patientin, die sich den Pilz Glabrata einfing, viele Beschwerden durchzumachen: Schmerzen, Harnwegsinfektion, Jucken, Darmprobleme und wiederkehrende Erschöpfung. Die gynäkologischen Hilfsmittel (Clotrimazol, Nystatin) waren schnell ausgetestet- wie ich bald bemerkte, waren es nur Standardmittel , die vielleicht bei albicans (dem bekannteren Pilz) helfen, aber meine Beschwerden blieben. Da redete ich von bleibenden Beschwerden, da wies man mir in der Praxis unwirsch die Tür… Da telefoniert die Patientin weiter. Doch auch in der nächsten gynäkologischen Praxis war es nicht viel anders: "Wundermittel können wir nun auch nicht verschreiben." Wer spricht von Wundermitteln...oder habe ich eine Wunderkrankheit? Attest, bitte...doch du bekommst kein Attest....

Leider hat die Patientin das Pech, dass anfangs von den Pilz-Symptomen nichts in den Messinstrumenten der Schulmedizin ablesbar wird: Die Blutwerte sind normal, der Blutdruck sagt nichts von Erschöpfung, doch Darmprobleme werden- wen wundert`s- schnell als  "Reizdarm, vielleicht psychosomatisch" ausgelegt. Am liebsten wird die Erschöpfung übergangen! Wer ist heute auch nicht erschöpft bei den allgemeinen Überforderungen, sklavischen Arbeitsverhältnissen usw usw. So wird dir dies am wenigsten geglaubt, aber meine Meinung als Candida-Erfahrene ist: Leider hat diese Art Erschöpfung mit dem Kreislauf nichts zu tun und kann nicht durch morgendliche Gymnastik etc. kuriert werden. Der Naturkreislauf ist durchbrochen – vielleicht ist das die Botschaft des Candida an die Gesellschaft- aber wer will das schon hören...

Doch heute ist meine Darmentzündung sogar messbar. Sie ist sichtbar auf dem Bild geworden (Ultraschall), aber wenige Kassenmediziner_innen möchten sich bemüßigt sehen einen Zusamenhang zu meinem Darmpilz ( Befund vorhanden) einzugestehen. Meine Angabe vom Pilz verwerfen sie achselzuckend: "Ach, Pilz...". Und fragen dann weiter , ob Ernährung oder Vererbbarkeit in der Familie zu dem chronisch entzündeten Darm führen könnten. Nein, das ist nicht der Fall...ach, lassen wir das müßige Reden...

Die behördlichen Wege zusätzlich zu den körperlichen Leiden, wurden zermürbend in der ganzen Zeit. Gesundheitswesen als Streßfaktor. Und im Lauf der Untersuchungen mußte ich sogar miterleben wie meine Gesundheitspapiere manchmal manipuliert oder mit Halbwahrheiten ausgestattet wurden, so dass wundersam mein Krankheitsbild auf eine beschränkte harmlose Sache heruntergebrochen war und gewohnt aussah: eine Frauenkrankheit. Als Candida-Patientin entmündigt, als Erkrankte mit herablassenden Worten alleingelassen...

Ich ging zu einem Mikrobiologen (ein Tip an Candida-Betroffene: die Überweisung zu Mikrobiolog_innen für diagnostische Zwecke oder auch mal für Sprechstunden ist nicht leicht zu bekommen, aber möglich. Es sind unterschiedliche Kassenärzt_innen auszutesten, bis mensch Glück hat und eine verständnisvolle Ärztin/Arzt findet und die Überweisung bekommt. Wer keinen Überweisungsschein für ein mikrobiologisches Labor bekommt, kann Proben selbst einschicken z. B. an das Labor www.hauss.de, dafür muss selbst bezahlt werden. Formulare anfordern, und die gewünschte Untersuchung ankreuzen.)

Der Mikrobiologe war gewillt, die Multiresistenz dieses Keims ernstzunehmen und anzugehen. Er verschrieb mir eine spezielle Therapie mit wenigen Medikamenten zur Auswahl (darunter Anidulafungin), den einzigen chemischen Mitteln, die bei meinem Keim noch wirken ( Hinweis für Candida glabrata-Betroffene: Von deinem individuellen Keim muss eine Resistenzprüfung angefertigt werden - denn das ist bei jeder Patientin anders!). Das gewählte Medikament sollte in Höchstdosis an 15 Tagen jeweils neunzig Minuten intravenös verabreicht werden, kombiniert mit einer lokalen äußerlichen Behandlung. Eine Hardcore-Therapie. Und noch ein Haken dabei: Die Medikamente sind enorm teuer. Meine Kasse lehnte sofort ab. (Tip für Candida-glabrata-Betroffene: Der Antragsweg ist trotzdem zu versuchen, nicht jede Kasse muss so ignorant handeln wie meine.)

Der Spezialist war empört und riet mir zu Protest. Doch meinte er, ein Prozess am Sozialgericht würde nichts nützen, andere Patientinnen hätten es erfolglos versucht. An einer Öffentlichkeitskampagne für meinen Fall würde er sich aber mitbeteiligen. Ich sah das als eine couragierte Geste, gewiss. Aber für mich nicht leicht getan. In der nächsten Zeit wurde ich von den körperlichen Problemen und neuen ärztlichen Wegen ganz in Beschlag genommen.

Bei einer großen Immunologischen Abteilung einer Klinik sollte mein Immunstatus generell abgeklärt werden. Denn es heißt oft, dass Glabrata-Patient_innen ein schlechtes Immunsystem hätten. Ich war über so einen großen Check ganz froh. Vielleicht hätten die Mediziner_innen hier bereits Erfahrung mit meinem Keim und könnten mir einen Tip geben? Und meine Krankheitsbeschwerden würden hier endlich aktenkundig werden hoffte ich.

Wie erstaunt war ich, als ich später das Dokument der Immunologie in Händen hielt! Die Aussagen über die Blutwerte waren ja informativ… HIV und Hepatitis negativ und auch alles weitere sehrr interessant. Aber zu dem Dokument gehörte auch die "ausführliche Anamnese", von meiner aktuellen Situation und Beschwerden. In diesem Anamnese-Bericht war nur noch von dem Unterleibsproblem mit Jucken etc. die Rede. "Weggekürzt" waren die anderen Pilzbeschwerden, die ich deutlich (in Gespräch und Schriftformular) angegeben hatte: Darmprobleme und Erschöpfung , und zwei starke Bakterien-Infektionen seit der Candida-Erkrankung, kalso wohl vermutlich starke Infektanfälligkeit!

In der Darstellung des immunologischen Berichts litt ich sozusagen nur an einer Frauenkrankheit, die beim Gynäkologen zu behandeln sei. Und genau das wurde mir in dem Papier geraten –zum Gynäkologen zu gehen, obwohl ich davon berichtet hatte, dass ich schon in mehreren solchen Praxen war. Und: Bei künftigen Erkältungskrankheiten sollte ich auf Antibiotika zurückgreifen. ( Hier wurde auch meine Angabe dass ich früher im Leben schon öfters Antibiotika genutzt hatte, unterschlagen.) Das war alles.

Mit Blick auf die Tatsache, dass Antibiotika den ganzen Candida-Schlamassel unserer heutigen Umwelt erst ins Rollen brachten, und dass sie bei mir noch die Pilzsporen vermehren können, fand ich den letzteren Hinweis doch sehr zynisch! Aber klar: Hier wurde zur Kasse `rübergewunken: Wir nehmen es easy und die Sache bleibt unter Kontrolle! Ärgerlich war diese Sache für mich, weil die "ausführliche Anamnese" gar nicht ausführlich war sondern ein schön gerundetes und verknapptes Bild ergab. Letztlich, sagte ich mir, kann ich so was nur wegschmeißen. Mit Aktenkundigkeit war es hier also nichts.

Und ganz ähnlich- das Schreiben der Krankenkasse, der ich einen ausführlichen Widerspruch – gegen ihre Ablehnung der Therapie- geschickt hatte. Die Kasse lehnte meinen Widerspruch ab mit einen ausführlichen fünfseitigen Brief, unterzeichnet von nicht weniger als vier Personen, was meines Erachtens ein Exempel, oder die Selbstherrlichkeit dieser staatlichen Behörde verdeutlichte!

Hier wurde gesagt, die systemische- intravenöse- Therapie (die Hardcore-Therapie, die ich beantragt hatte) stünde nur den immunsupprimierten, Schwererkrankten (HIV, Krebs) offen. Und hier gingen die vier Verfasser_innen auf meine geschilderten Beschwerden ein, indem ausschließlich die gynäkologischen Punkte aufgegriffen wurden. Jedoch Erschöpfung, Darmproblem und erhöhte Infektanfälligkeit- die ich auch genannt hatte- wurden elegant verschwiegen. Also: "Suchen Sie einen Gynäkologen auf", "Konsultieren Sie die kassenärztlich zugelassenen Mittel" etc. Es ist wunderbar, fand ich: Anscheinend, weil wiederkehrende Blasenentzündungen bei Frauen längst als (medizinisches und gesellschaftliches) Allgemeinwissen gelten, darf mit diesem Klischee so eine multiresistente Keim-Infektion abgeschmettert werden! Ich wünschte die Gynäkolog_innen wären so infektiologisch ausgebildet wie es ihnen unterstellt wird oder es hätte vielleicht einmal einer dieser Fachärzt_innen den Mumm, einen deutlichen Brief über die Multiresistenz von Glabrata, und über die begrenzten Fähigkeiten der Geburtsheilkundigen, an meine Kasse zu schicken. Nun ja...

Zugleich las ich im Internet im User_innenforum www.candida-info.de von anderen Betroffenen und konnte hier Orientierung gewinnen. Engagierte Moderator_innen haben das Forum vor ca. zehn Jahren eingerichtet, und da gab z.B. der sehr hilfreiche Moderator Krasny Tips und ich bekam unschätzbare Unterstützung davon: Große Wissensgrundlagen zu den Multifaktoren, die Candida (albicans) herbeiführen können, und zu Therapiewegen mit Ernährung (Ballaststoffreich, viel Gemüse, kein Zucker kein Weißmehl etc.) und Medikamenten (meistens Nystatin oder optional Grapefruitkernextrakt, um den Pilz abzutöten, leider hilft das nicht ausreichend bei Glabrata), zu Entgiftung, zum Darmaufbau und Darmsanierung ( mit probiotischen Mitteln, Enterokokken und guten e.coli) z.B.) (für ausführliche Auskünfte ist das Candida-Forum bzw. die Fachexpertin und –literatur zu befragen)– und ich las den gegenseitigen Erfahrungsaustausch der Erkrankten. (Meine persönliche Erfahrung bei C. glabrata: Gesunde Ernährung muss sein, um das Immunsystem und den Darm zu stützen, und es ist grundsätzlich zu empfehlen, alle Hinweise des obengenannten Forums zu befolgen. Besonders wichtig fand ich auch den Darmaufbau und die Entgiftung von Organen mit Mariendistel, Heilerde…. Aber, weil ich keine wirkliche Heilung bei C.glabrata bemerkte, lockerte ich bei der Ernährung auch wieder die Zügel, aß manchmal Schokolade…die strenge Diät wird irgendwann echt frustrierend ohne effektiven Erfolg, wenn trotz Diät immer und immer wieder die Schmerzen zurückkommen) ( Für ausführliche Infos muss die Heilpraktikerin oder Fach/Internetliteratur befragt werden.)

Das erwähnte Candida-Forum ist leider seit wenigen Monaten geschlossen (aber dort sind immer noch ein paar grundsätzliche Ratgebungen nachzulesen). Vielleicht waren die Moderator_innen überlastet? Jedenfalls ist die solidarische Hilfeleistung nicht selbstverständlich und vielleicht braucht es wieder neue selbstorganisierte Kräfte, damit die Aufklärung über Candida weitergehen kann.

Natürlich, die Patientin wird von Ärzt_innen nur dieses schöne herablassende Lächeln ernten, wenn sie von "Internet-Infos" spricht. Aber in Wirklichkeit war das obengenannte Forum für mich wichtig- als Wissensvermittlung, und um zu bemerken, dass ich mit meinen andauernden Beschwerden nicht alleine war. Andere Glabrata-Erkrankte schilderten dort ihre Fälle, die immer wieder übereinstimmende Einzelheiten zu meinem Fall zeigten, sprich: Ich bekam Orientierung und bin seitdem überzeugt, dass sich ein Krankheitsmuster bei Candida feststellen läßt.! Ich las z.B. häufiger von mehreren Glabrata-Erkrankten, die an belastenden Darmproblemen litten, bei denen die Ärzt_innen nur die Achseln zuckten. Etc. etc .Meine Ansicht steht seitdem fest, dass Candida eben nicht eine schwammige, psychogene Krankheit ohne klare Beschreibungsmuster ist. Doch wollen sich die meisten Schulmediziner_innen dem Krankheitsmuster nicht stellen.

Inzwischen konnte ich meinen Beruf nicht mehr ausüben, war schon seit einem halben Jahr krankgeschrieben. Mit Hilfe des Candida-Forums hate ich die Adresse einer Ärztin bekommen, die Candida ernstnimmt. Und auch wenn sie mir bei den körperlichen Beschwerden nicht viel helfen konnte (zumal da die Ursache des Problems der multiresistente Pilz, ja bleibt) stellte sie mir Krankschreibungen und Labor-Überweisungen aus.

Diese Allgemeinmedizinerin war auch die einzige, die mir ein Attest über diese schwerwiegende chronische Erkrankung bescheinigte. Nun ist Aktenkundigkeit für Kranke, und auch für Candida- Erkrankte sehr wichtig. Umso wichtiger, wenn der mensch ihre/seine  alltäglichen Lebensunterhaltsregelungen hinbekommen muss. Ich selbst war also vom Jobcenter abhängig. So wollte ich gerne für meine amtliche Abklärung- das Jobcenter schickte mir jetzt Termine für die üblichen Gesundheitsspezialist_innen ihrer Abteilungen- mehr aktenkundiges Material bekommen. Das manipulierte Geschriebsel der immunologischen Klinik konnte ich dabei aber (s. oben) nicht gebrauchen!

Denn, es sei hier zwischendurch angemerkt, Aktenkundigkeit könnte der Jobcenter-abhängigen Erkrankten beim Feststellungsstatus ihrer "Erwerbs(un-)fähigkeit" helfen und letztlich täte es der Candida-Erkrankten auch einmal wohl, wenn ihre Krankheit derart aktenkundig würde, dass die Kasse oder das Jobcenter sich zu finanziellen Zuschüssen bereit erklären würden. Was meinen Gesundheitsstatus beim Amt angeht, so hängt der seit Monaten noch in der Schwebe, nachdem ich den angeforderten "Gesundheitsfragebogen " samt Attest bei meinem Sachbearbeiter abgab und die Unterlagen dann dort verlorengingen (bei zwei Terminen bei "Sozialmediziner" und "medizinischen Dienst" wollte mensch ein schnelles Gutachten ohne meine Unterlagen verfertigen, was ich jedoch ablehnte, mit schriftlich nachgereichter Begründung. Diese wurde dann wohl auch anstandslos akzeptiert und ich bekomme weiterhin "Leistungen" gezahlt und kann, schätze ich, in Ruhe weiter warten auf Zusendung des nächsten Fragebogens.)

Zuschüsse wären nicht schlecht, denn die Geldsituation dürfte die Candida-Erkrankten rasch ins Wanken bringen. Mein Antrag auf Mehrkosten beim Jobcenter wegen aufwändiger Ernährung wurde jedoch gleich abgelehnt. Und auch meine Kasse hat ja für Candida als Erkrankung nichts übrig, und schätzt die für mich unverzichtbaren Darmpräparate nicht als Medikamente ein, die angerechnet werden können. So sieht die Lage dergestalt aus, dass ich mein Grundvermögen vom Konto aufbrauche, und unter der Hartz IV-Knute ist es ungesetzlich für die "erwerbsfähige Hilfebedürftige" , sich von helfenden Angehörigen Medikamnte schenken zu lassen, bzw. solche " Sachleistungen" würden ja dann mit dem Regelsatz verrechnet werden, also: Die Erkrankte soll sich als Märtyrerin betätigen bzw. ihr Geld bis zur Mittellosigkeit verbrauchen. Und das ausgerechnet zu dem Zeitpunkt, da die Erkrankte selbst nicht mehr zu Geldverdienen oder Hinzuverdienen in der Lage ist! So sitzt mensch dann schnell in der Klemme, muss als Candida-Geplagte ständig mit gesunder Ernährung (wie teuer ist doch Bio-Gemüse, wie billig das Industrie-Hähnchen) und mit Aufbaupräparaten das Immunsystem nachrüsten. Das größte Loch in den Geldbeutel wird für mich von den Darmpräparaten verursacht da der Pilz nun mal dauerhaft die Darmflora zerkloppt- so muss ich künstlich zuführen, was der Bauch des Menschen früher natürlicherweise produzierte und fühle mich wie in einem Science-Fiction. Ich kaufe lebende und tote Enterokokken kenne mich aus mit E.coli und Lacto/bifido und Co. Und allein diese Darmmittel (anderes noch gar nicht mitbrechnet) würden mich, permanent genommen, monatlich gute 60 Euro kosten. Und ich kann aus dieser Schleife nicht mal entkommen solange der Pilz die Ursache des Übels nicht besiegt ist- so jedenfalls meine Einschätzung und auch die meiner Hausärztin. (Ein Hinweis an Erkrankte: Es soll auch Heilmethoden wie die Auto-Vakzine etc. für den Darm geben und dergleichen bsteht mir alles noch bevor.

Naja, wieviel Hoffnung auf dauerhaften Erfolg bei multiresistenten Pilzen in diese Methoden gesetzt wird, bleibt jede/r Einzelnen überlassen. )

Ich ging zu dem Mikrobiologen, der den Antrag an meine Krankenkasse verfertigt und mich zum Protest aufgefordert hatte. Aber ein Attest über meine chronische Belastung wollte er mir jetzt nicht ausstellen, wurde sogar unmutig: Ob meine Beschwerden von dem Keim kämen, könnte ich doch nicht wissen! Und wenn eine Patientin mit den Beschwerden nicht klarkäme, schickte man sie auch mal in die Psychiatrie, fügte er hinzu: Ob ich das wollte?

Sonderbar sagte ich mir. Nein, von diesem Arzt will ich nichts mehr, sagte ich mir. Nicht mal die Bescheinigung, dass der Candida das Immunsystem dauerhaft unterhöhlt, wollte er mir ausstellen. Dabei ist diese Tatsache (von mir an schnell nachlassenden Kräften, wiederkehrender Erschöpfung usw. erlebt) doch überal nachzulesen? Auch aus informellen Kreisen wurde ich dann bestätigt! Ein Krankenpfleger, der mit meinem Freund bekannt ist, erzählte, dass in Schulungen längst über den Candida unterrichtet würde, der das Immunsystem schwäche und besondere Stärkungsmaßnahmen für die Infizierten nötigmachte. Das Wissen ist also da- aber es wird nicht schriftlich, nicht aktenkundig. Schon gar nicht für die Patient_innen selber. So bekam ich zunemend den Eindruck, hier auf der Spitze eines Eisbergs zu tanzen. Wird hier an einem gesellschaftlichen Schweigen (mit-)gearbeitet? Es scheint mir so. Aber direkt gesagt: Ich finde es rückgratlos, wenn Ärzt_innen oder Spezialisten, die eine Ahnung von der immunschwächenden Eigenschaft der Candida- Infektion haben, keine schriftliche Bestätigung für die Patient_in ausstellen wollen.

In den letzten drei Monaten dann suchte ich wieder mit zunehmend unerträglichen Bauchschmerzen viele Ärzt_innen auf (Befund von h Pilz im Darm vorhanden!) und wurde auf Standardwege verwiesen…, den gleichgültigen Ton eines Arztes habe ich noch im Ohr: "Psychosomatisches Problem, oder machen Sie meinetwegen eine Darmspiegelung, wenn Sie wollen." I…n mehreren Sonographieen wurde dann eine auffällige Darmwand entdeckt und entzündlicher Darm vermutet so dass ich jetzt kurz vor der Darmspiegelung stehe. Ob mir das Stückchen Aktenkundigkeit aber noch etwas erbringt, kann ich nicht stark hoffen. Mit Ausnahme meiner Hausärztin (s.o.) glaubt mir kein_e anderer Ärztin/Arzt einen Zusammenhang vom Pilz und der Darmentzündung. Und so vermute ich, dass es dann weitergehen wird mit Psychopathologisierung vom "Reizdarm" und mit endlos dehnbaren Interpretationen durch uninterressierte oder unkundige Gesundheitsexperten im Weißkittel.

Es geht um ein großes umweltmedizinisches Problem!

Dann dachte ich über die Gründe nach, und diese sind wohl auch gesellschaftlich. Würden die chronischen Probleme mit Candida für die Infizierten aktenkundig müsste ein ziemlich großes umweltmedizinisches Problem konfrontiert werden. Doch die Schulmedizin will das nicht wahrhaben, sie müsste eben umsteuern und sich mit dem neuen Problem befassen. Es müsste wohl umgesteuert werden bei der hemmungslosen Antibiotika-Therapierung, und es müssten die medizinischen Behandlungsformen umgestülpt werden - zu einer ganzheitlichen Therapierung der Erkrankten, und zu mehr Rücksicht auf Umwelt, Gifte und (schlechte) Hygiene als Krankheitsfaktoren!. Und zu einem Blick auf die/den ganzen Patienten.

Therapiewege (wie z.B. die Kombination von Anti-Pilz-Diät und Medikamenten, und anderes, wie naturheuilkundliche Hilfen) müßten per Kassenmedizin und nicht nur per selbstzahlender Heilpraktiker_innenmedizin ermöglicht sein. Das würde aber natürlich heißen, dass sich die Kassenmedizin von ihren Standardverfahren verabschieden müsste: schnelle Behandlung im zehn MinutenTakt, verordnete Bildgebung, verordnetes chemisches Medikament. Budget-Verordnung etc.

Und es wäre wohl schon viel getan, wenn sich das personal in unseren hochmodernen Krankenhauseinrichtungen öfter die Hände waschen würde - dass die Medizin wieder mehr Geld für Hygiene ausgibt und dass Arbeitskräfte nicht derart ausgepresst werden, dass sie eben zur Sauberkeitspflege gar nicht mehr kommen. In Wirklichkeit wird es längst in der Presse berichtet dass an Krankenhäusern unhygienische Verhältnisse herrschen, weil das überlastete Personal keine Zeit mehr hat, sich die Hände zu desinfizieren.

Ich zitiere hier nur aus einem Taz-Artikel „Missstände in Krankenhäusern“: „Seit Jahren ist die Keim-Verseuchung in deutschen Kliniken ein großer Misstand – aber die Bundesrepublik tut sich schwer, etwas dagegen zu tun. Den Schätzungen der Fachleute zufolge erkranken in Deutschland jährlich zirka 400 000 bis 600 000 Patienten an Krankernhausinfektionen. Es wird vermutet, dass daran zwischen 7500 und 15 000 Patienten pro Jahr sterben.“ http://www.taz.de/Missstaende-in-Krankenhaeusern/!70446/

Und nach dem Artikel fordern diese „Fachleute“, dass mehr für Hygiene getan wird und versprachen Politiker_innen „verstärkte Durchsetzung krankenhaushygienischer Erfrdernisse und Kontrollmaßnahmen“… .

Schön ist, dass in diesem Artikel auch kritisiert wird, „dass in Deutschland noch allzu lange und allzu häufig Antibiotika verschrieben werden.“

Ich weiß nicht, ob die „Einsetzung von mehr Hygienefachleuten“ etwas hilft. Vielleicht müsste einfach nur mehr Zeit und weniger Arbeitsdruck aufhelfen. Wie mir scheint gelten die gewissen (sagen wir mal) Schweinereien in unseren Krankenhäusern immer noch gesellschaftlich akzeptiert weil „Arbeitskosten“ gespart, an Reinigungskräften gespart, und die heilige Geldvermehrung betrieben werden muss. Und abgesehen von der Hygiene sieht es ja sehr modern und technokratisch aus in unseren Krankenhäusern und das macht vieles wieder wett.

Ich selbst habe keinen Respekt mehr vor dem medizinischen Betrieb. Bei einem Tagesaufenthalt in einer Klinikstation wegen meiner Erkrankung (ein Tag und eine Nacht) bemerkte ich dass in dieser Zeit nicht saubergemacht wurde, sondern eine Reinigungskraft lediglich die Abfallkörbe ausleerte. Und das, während ich mit drei anderen Frauen gemeinsam Zimmer und Toilette nutzte. Schmutzränder auf dem Boden erzählten mir ungute Stories von der Hygiene in diesem Krankenhaus. Wirklich holte ich mir eine zweite Unterleibs-Infektion von den sanitären Einrichtungen hier, zusätzlich zu meiner ersten! Seitdem plage ich mich also mit den Schmerzen von zwei Infektionen, bin aber immer noch für unsere schulmedizinischen Vertreter/innen körperlich gesund, jedoch psychisch „übererregt“. Auch, wenn es sich bei meiner zweiten Unterleibsinfektion nicht um einen gefährlichen MRSA handelte (sondern vermutlich einen Staph. saprophyticus) - den Ekel vor unserer kapitalistischen Medizin kann ich heute nicht mehr loswerden und ich fühle mich dauerkrank vom Schmutz unserer Umweltgifte!. Krankenhaustoiletten will ich nicht mehr benutzen und rate jede/r davon ab, es zu tun.

Warum Candida-Erkrankungen bisher nicht allgemein anerkannt werden?

Ich glaube, es ist im Grunde wirtschaftslogisch, dass die Candida-Erkrankung nicht anerkannt wird. Ich sehe hier die Verantwortungslosigkeit des staatlichen geldmachenden Betriebs und die allgemeinen Scheuklappen. Ich möchte da den Vergleich aufmachen zu der nicht stattfindenden "Energiewende" in der Industrie angesichts von Klimawandel und Umweltverschmutzung! Die staatliche Medizin basiert ja auch auf Industrie: auf pharmazeutischer Industrie und Gerätetechnik. Niemand will "umrüsten" und sich dem neuen Krankheitsphänomen Candida stellen. Denn dafür müssten grundsätzliche Überlegungen angestellt werden…und die Verantwortlichen aber vielleicht auch die Allgemeinheit müsste auf Gewohnheiten verzichten und die Industrie müsste auf Gewinnkurven verzichten. …

Als C.glabrata_Patientin finde ich das Folgende unabdingbar:

  • -dass die Candida-Infektion als Krankheit gesellschaftlich anerkannt wird. Die Definition für die Leiden sollte bei der Patientinn/beim Patientin liegen ohnehin dann, wenn ein Befund da ist, sollte sich kein-e Ärzt_in mehr auf Psycho-Probleme hinausreden!

  • und dass besonders die multiresistente Candida glabrata-Infektion ( oder andere multiresistente Arten, wie vielleicht wohl C.krusei, genauere Infos erteilt die Fachliteratur) gesellschaftlich anerkannt wird. Denn von solcher Infektion kommen die Patient_innen (wissenschaftlich nachweisbar!) nicht mehr weg oder nur mit sehr harten chemischen Bandagen, die keiner normalen Anti-Pilz-Therapie mehr vergleichbar sind! So stehen solche Patientinnen wie ich vor einer besonderen Hoffnungslosigkeit. Die Anerkennung der Krankheit durch das staatliche Gesundheitswesen müßte eine Selbstverständlichkeit sein nachdem es nachweislich das (allgemeine, staatliche) Krankenhausmilieu war, das die glabrata-Ausbreitung herbeigeführt hatte.

Zu der gesellschaftlichen Anerkennung müsste gehören: Dass das chronische Leiden der Erkrankten als solches anerkannt wird, dass die Erkrankten leichten Zugang zu Kassenüberweisungen für Mikrobiolog_innen oder Infektiolog_innen bekommen und ebensolchen Zugang zu ganzheitliche r Medizin mit Kassenleistung. Die C.glabrata- Patient_innen dürfen nicht mehr von Psychiatrisierung bedroht werden und ihr Beschwerdebild müste ausführlich dokumentiert werden. Sie bräuchten außerdem finanzielle Bezuschussung zu ihren Medikamentne und Bio-Präparaten und einen Zugang zu Lebenshilfen, wenn sie vor der Unheilbarkeit ihres Keims stehen. Und wenn sie ihren Keim nicht loswerden ( außer durch finanzierte harte chemische Therapie), benötigen diese Patien_innen des multiresistenten Keims auf Lebenszeit unterstützende Maßnahmen für ihr Immunsystem und für ihre Darmsanierung.

All das findet nicht statt. Ich habe eher den Eindruck, dass das Tabu der krankmachenden Pilz-Infektion besonders über die multiresistenten Pilzerkrankungen verhängt ist – denn niemand will klar eingestehen dass die multiresistent Pilz-Erkrankten lebenslang Hilfe bräuchten. Denn dafür müsste "ein Fass aufgemacht" und eine neue gesundheitliche Aufgabe der Medizin ausgesprochen werden. Also werden auch die (fast) hoffnungslos Erkrankten, die C.glabrata-Patient_innen wie ich, weiterhin vom Klischee des "natürlichen Pilzes" unterdrückt und ausgegrenzt.
 

Die Candida-Betroffenen selbst sind es wohl die das allgemeine Denken oder Unwissen durchbrechen und sich öffentlich äußern müssen! Dankbar bin ich dieser Online-Zeitschrift Trend, weil sie dem kritischen Bericht einer Patientin Raum gibt, was in unseren Meeedien eine Seltenheit ist. Es wären mehr Selbsthilfegruppen und öffentliche Foren von Erkrankten und Patient_innen nötig. Kritische unabhängige Patient_innenvereinigungen müssten dafür gegründet werden. Bisher gibt es da wenige Gruppen. Die Verfasserin dieses Artikels hat nicht die Kraft, eine Gruppe zu gründen. Aber sie hat einige Briefe landesweit verschickt in der Hoffnung, bei einer Gruppe anzudocken um noch einen Hoffnungsschimmer zu behalten.

Editorische Hinweise

Den Artikel bekamen wir von der Autorin für diese Ausgabe.